PKU & Noi

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CON LE NEWS IN AMBITO FENILCHETONURIA

International PKU Day

La scelta della data dell’evento PKU&Noi ha le sue origini nel 1916.

23 Maggio 2022

Coloro che hanno seguito l’evento PKU&Noi dell’anno scorso forse si ricorderanno che la scelta della data non era casuale: il 28 giugno è la giornata mondiale della PKU e noi abbiamo scelto il sabato più vicino alla data del nostro evento. Ma chi ha scelto la data della giornata mondiale della PKU e perché proprio il 28 giugno? 

E’ stata la E.S.PKU a istituire, a partire dal 2013, l’International PKU Day. La E.S.PKU (https://www.espku.org) è un’organizzazione europea, nata nel 1987, che unisce 41 associazioni pazienti di diversi paesi che si occupano di PKU. 

Segnaliamo che, in questo periodo, la E.S.PKU sta svolgendo un sondaggio per valutare le differenze tra l’assistenza raccomandata nelle Linee guida europee sul trattamento della PKU e la realtà dell’assistenza fornita nei paesi europei. Di seguito il link per rispondere online alle domande del sondaggio: https://www.espku.org/2022/04/06/e-s-pku-patient-survey

La data dell’International PKU Day è stata scelta per onorare due pionieri della fenilchetonuria. Il 28 giugno 1916 era il giorno della nascita di Robert Guthrie, un microbiologo americano che aveva una nipote affetta da PKU. Guthrie si impegnò a scoprire un modo di diagnosticarla alla nascita e negli anni ’60 riuscì ad inventare un test efficace. Successivamente si impegnò moltissimo per la diffusione su larga scala e in molti paesi dello screening per la diagnosi precoce della fenilchetonuria. Coerentemente con il suo impegno, Guthrie rinunciò a brevettare o accettare royalties per la sua invenzione. Ancora oggi il test per la diagnosi della PKU si chiama test di Guthrie. Combinazione vuole che esattamente due anni dopo Guthrie, il 28 giugno 1918, nacque Horst Bickel un medico tedesco che nel 1951 insieme a Evelyn Hickmans e John Gerrard sviluppò il primo trattamento per la PKU – la dieta povera di fenilalanina.

Insomma, il 28 giugno è una data importante per la fenilchetonuria e siccome quest’anno il sabato più vicino è il 25, quella è la data in cui PKU&Noi riunirà la comunità PKU Italiana. Vi aspettiamo!


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