PKU & Noi

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CON LE NEWS IN AMBITO FENILCHETONURIA

PKU&Noi al terzo edizione nel 2023

Iscrizioni aperte per PKU&Noi 2023

14 Marzo 2023

L’evento PKU&Noi è giunto al terzo anno, sempre in crescita anche perché crescono le associazioni pazienti che lo promuovono, quest’anno arriviamo a otto con l’ingresso dell’associazione APE – Associazione PKU APS di Napoli. 

Inizieremo alle 10 del mattino con “PKU e novità scientifiche, accesso alle terapie e aderenza terapeutica” a cura di Alberto Burlina, Direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto e dell’UOC di Malattie Metaboliche Ereditarie del Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova e Valentina Rovelli, pediatra presso la Clinica Pediatrica A.O. San Paolo ASST Santi Paolo e Carlo, Università degli Studi di Milano. Albina Tummolo dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII. A.O.U Policlinico di Bari parlerà di “PKU e Comorbidità”. Dopo questi tre interventi, la giornalista Antonella De Minico farà agli esperti le domande del pubblico pervenute nella chat della diretta.

Successivamente ci concentreremo sugli aspetti psicologici ed emozionali della condizione. Chiara Cazzorla, psicologa e psicoterapeuta presso Dip.Pediatria Azienda Ospedaliera di Padova ci presenterà disagi tipici della gestione della PKU – Andrea Bordugo, Responsabile UOS Malattie Metaboliche Ereditarie, Azienda Ospedaliera Università Integrata Verona parlerà dell’importanza dell’efficacia nella comunicazione medico-paziente – Simone Dalmonte, Presidente Associazione Cometa Emilia Romagna e Lucia Brodosi, Medico specialista S.Orsola Malpighi Hospital Bologna, condivideranno il doppio punto di vista paziente e medico un esempio di ‘best practice’ di un centro PKU. Di seguito il pubblico potrà rivolgere domande ai relatori attraverso la chat.

Infine, Teresa Pietrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, parlerà dell’importanza di rafforzare la cultura dell’advocacy e la necessità di fare rete presentando i risultati di un workshop di collaborazione delle otto associazioni promotrici di PKU&Noi. Seguiranno i commenti delle associazioni pazienti e in chiusura vedremo insieme a Vittoria Ercoli, dietista presso Clinica Pediatrica A.O. San Paolo ASST Santi Paolo e Carlo Università degli Studi di Milano cosa ci ha preparato la nostra cuoca Anna. In realtà, Vittoria e Anna saranno protagoniste di diversi momenti durante tutta la trasmissione con consigli vari per un menù buono e bilanciato per chi la PKU.

Come sempre, per seguire la diretta bisogna essere registrati… è facile, senza impegno e puoi farlo subito qui >>>

Sappiamo che a fine giugno, di sabato mattina, magari si può essere tentati di fare altro. Per prima cosa, la scelta della data è legata alla giornata mondiale della fenilchetonuria che ogni anno cade di 28 giugno per onorare la data di nascita di Robert Guthrie, l’inventore del test PKU neonatale (Sì, proprio quello del “Guthrie test”). Ogni anno scegliamo il sabato prima dell’International PKU Day perché per molti – come, ad esempio, i medici specialisti e i dirigenti delle associazioni pazienti che partecipano a PKU&Noi – non è un giorno lavorativo. 

Se pensi di non seguire la diretta, registrati lo stesso per essere avvertito quando sarà disponibile la registrazione dell’evento e poterla vedere in differita. Se puoi e vuoi unirti a noi per la diretta potrai partecipare nella chat, rivolgere domande agli esperti e partecipare ai sondaggi. 

Vi aspettiamo, sabato 24 giugno dalle 10:00 alle 12:30!


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