PKU & Noi

IL BLOG DI PKU&NOI

CON LE NEWS IN AMBITO FENILCHETONURIA

PKU&Noi 2024

Iscrizioni aperte per PKU&Noi 2024

14 Marzo 2024

L’evento PKU&Noi è giunto alla quarta edizione, grazie alla partecipazione del pubblico, la disponibilità degli esperti, la volontà delle Associazioni, il supporto dei sponsor e il patrocinio delle istituzioni. 

Sabato 29 giugno, la diretta online inizierà alle 10 del mattino con aggiornamenti in ambito scientifico. “Quali i benefici delle nuove terapie per la Pku?” sarà a cura di tre medici specialisti: Alberto Burlina, Direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto e dell’UOC di Malattie Metaboliche Ereditarie del Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova; Valentina Rovelli, pediatra presso la Clinica Pediatrica A.O. San Paolo ASST Santi Paolo e Carlo, Università degli Studi di Milano; Iris Scala, U.O.C. di Genetica Clinica Pediatrica, Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II” di Napoli. Di seguito il pubblico potrà rivolgere domande ai relatori attraverso la chat.

Successivamente affronteremo un tema molto sentito con un intervento dal titolo, “Pku e inclusione a scuola. Un traguardo possibile?”. Interverranno Veronica, la mamma di una bambina con PKU, Domenico Coppola il preside della scuola frequentata dalla bambina e Chiara Cazzorla (AOU Pd) psicologa e psicoterapeuta presso Dip.Pediatria Azienda Ospedaliera di Padova. Anche loro saranno disponibili per rispondere alle domande poste nella chat.

Il terzo intervento, dal titolo “Misuratore della fenilalanina: è in arrivo anche in Italia?”, sarà a cura di Marco Flavio Michele Vismara, medico specialista e dottore di ricerca in Genetica Medica. Sarà sempre possibile rivolgergli domande nella chat.

Nel corso della diretta andremo più volte “In cucina con Anna” per scoprire i suoi piatti gustosi e rispettosi della dieta PKU e sentiremo il parere a riguardo di Alice Dianin, Dietista presso l’Unità di Malattie Metaboliche Ereditarie, Ospedale della Donna e del Bambino, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona.

Infine, sentiremo i rappresentati delle otto Associazioni Pazienti promotori di PKU&Noi 2024 per un breve aggiornamento sul loro lavoro e i saluti finali.

Come sempre, per seguire la diretta bisogna essere registrati… è facile, senza impegno e puoi farlo subito qui >>>

Ci rendiamo conto che a fine giugno, di sabato mattina, è legittimo voler fare altro. Ma dovete capire che, la scelta della data è legata alla giornata mondiale della fenilchetonuria che ogni anno cade il 28 giugno per onorare la data di nascita di Robert Guthrie, l’inventore del test PKU neonatale (Sì, proprio quello del “Guthrie test”). Ogni anno, dunque, scegliamo il sabato più prossimo all’International PKU Day perché per molti – come, ad esempio, i medici specialisti e i dirigenti delle associazioni pazienti che partecipano a PKU&Noi – non è un giorno lavorativo e quindi possono darci la loro preziosa disponibilità.

Se puoi e vuoi unirti a noi per la diretta potrai partecipare nella chat, rivolgendo le tue domande agli esperti. Se pensi di non seguire la diretta, REGISTRATI LO STESSO per essere avvertito quando sarà disponibile la registrazione dell’evento e poterla vedere in differita.

Vi aspettiamo, sabato 29 giugno dalle 10:00 alle 12:45!


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