PKU&NOI è stato premiato con menzione speciale al 1° Rare Diseases Award
29 Ottobre 2021
Firenze, 28 ottobre 2021. Sono stati proclamati stamattina in diretta dal Main Studio del Forum Sistema Salute 2021 i vincitori del Rare Diseases Award. Questa prima edizione del Premio, nato per volontà di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept, organizzatrice dell’evento, al fine di valorizzare le più meritevoli iniziative di comunicazione e i progetti concreti rivolti alle persone con malattia rara – ha visto la partecipazione di oltre 40 realtà appartenenti al sistema delle Malattie Rare.
“Questa iniziativa ha unito i principali stakeholder del sistema malattie rare, dai pazienti alle imprese, alle reti sanitarie, con l’obiettivo di individuare nuove possibili soluzioni e modalità di comunicazione a beneficio dell’intera comunità. Siamo convinti che da questo riconoscimento che è allo stesso tempo anche uno scambio di buone pratiche possano scaturire nuovi progetti che possano sensibilmente migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara”, ha affermato Pietro Marinelli, Presidente della Giuria del premio e Consigliere emerito di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
“Da quando è nato il Forum Sistema Salute – spiegano gli organizzatori di Koncept, Monica Milani e Giuseppe Orzati – abbiamo dato spazio al tema delle malattie rare, affinché si possa dare sempre più voce ai pazienti, attraverso le loro associazioni. Le malattie rare rappresentano nelle loro specificità piccoli numeri, ma nel complesso con grandi problemi da affrontare e da dover superare. La ricerca scientifica deve fare un ulteriore sforzo e noi, con la nostra iniziativa, cerchiamo di fornire il nostro contributo”.
Nelle foto Simonetta Menchetti di AMMeC e Niko Constantino di Cometa ASMME ritirano il premio a nome di tutte le Associazioni Pazienti promotori di PKU&Noi e gli organizzatori, Atstrat.
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