PKU & Noi

Sabato 24 giugno 2023

dalle 10.00 alle 12.30

EVENTO NAZIONALE, ONLINE E IN DIRETTA, DEDICATO ALLA FENILCHETONURIA.

PKU&NOI 2023. Programma completo

10:00

Benvenuto e saluto delle Associazioni Pazienti

10:10

In cucina con Anna (con la partecipazione della dietista Vittoria Ercoli) "Come pensare a un menù bilanciato per chi la PKU" – Parte 1

10:15

"PKU e le novità scientifiche, l’accesso alle terapie e l’importanza dell’aderenza" Alberto Burlina, AOU Padova e Valentina Rovelli, AUO Milano

10:30

"PKU e comorbidità: focus su cuore, reni, occhi e obesità" Albina Tummolo, AOU Bari

10:45

Sessione Q&A. Rispondiamo alle tue domande

10:55

Video "Live your best life"

11:00

"PKU e supporto psicologico profilato per: paziente (adolescente e adulto) e caregiver (focus su i neo genitori)" Chiara Cazzorla, AUO Padova

11:10

"PKU e comunicazione medico paziente" Andrea Bordugo, AOU Verona

11:20

"PKU e transizione: ipotesi di condivisione best practice di un centro con relativa testimonianza di paziente adulto e genitore" Lucia Brodosi, AUO Bologna con Simone Dalmonte

11:30

Sessione Q&A. Rispondiamo alle tue domande

11:40

In cucina con Anna – parte 2

11:45

"L’importanza di rafforzare la cultura dell’advocacy e di fare rete" Teresa Pietrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS

11:55

"Presentazione output workshop di collaborazione tra associazioni PKU" Teresa Pietrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS

12:05

Sessione Q&A. Rispondiamo alle tue domande

12:15

Commenti e saluti finali delle associazioni pazienti

12:25

In cucina con Anna – parte 3

12:30

Fine della diretta

Associazioni pazienti promotrici dell’evento

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