Sabato 24 giugno 2023
dalle 10.00 alle 12.30
EVENTO NAZIONALE, ONLINE E IN DIRETTA, DEDICATO ALLA FENILCHETONURIA.
PKU&NOI 2023. Programma completo
10:00
Benvenuto e saluto delle Associazioni Pazienti
10:10
In cucina con Anna (con la partecipazione della dietista Vittoria Ercoli) "Come pensare a un menù bilanciato per chi la PKU" – Parte 1
10:15
"PKU e le novità scientifiche, l’accesso alle terapie e l’importanza dell’aderenza" Alberto Burlina, AOU Padova e Valentina Rovelli, AUO Milano
10:30
"PKU e comorbidità: focus su cuore, reni, occhi e obesità" Albina Tummolo, AOU Bari
10:45
Sessione Q&A. Rispondiamo alle tue domande
10:55
Video "Live your best life"
11:00
"PKU e supporto psicologico profilato per: paziente (adolescente e adulto) e caregiver (focus su i neo genitori)" Chiara Cazzorla, AUO Padova
11:10
"PKU e comunicazione medico paziente" Andrea Bordugo, AOU Verona
11:20
"PKU e transizione: ipotesi di condivisione best practice di un centro con relativa testimonianza di paziente adulto e genitore" Lucia Brodosi, AUO Bologna con Simone Dalmonte
11:30
Sessione Q&A. Rispondiamo alle tue domande
11:40
In cucina con Anna – parte 2
11:45
"L’importanza di rafforzare la cultura dell’advocacy e di fare rete" Teresa Pietrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS
11:55
"Presentazione output workshop di collaborazione tra associazioni PKU" Teresa Pietrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS
12:05
Sessione Q&A. Rispondiamo alle tue domande
12:15
Commenti e saluti finali delle associazioni pazienti
12:25
In cucina con Anna – parte 3
12:30
Fine della diretta
Associazioni pazienti promotrici dell’evento
Gold Sponsor
Silver sponsor
Organizzazione
Patrocinio
